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Autismo

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Reportagem sobre autismo publicada na revista veja
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  Nunca se soube tanto a respeito do autismo, distúrbio que acomete uma em cada 68 crianças e que, aos poucos, começa a ser aceito sem os velhos preconceitos Por   Natalia Cuminale  access_time  22 jul 2017, 06h00 more_horiz    “O início foi muito difícil. Suspeitei que houvesse algo errado quando ele era ainda muito pequeno, com 1 ano e 6 meses. O Fred não falava. A pediatra, a fonoaudióloga e os professores na escola afirmavam que estava tudo bem. Comentei com meu terapeuta: ‘A cho que estou me sabotando, coloco defeito no meu filho e todos dizem que ele é  perfeito’. Foi quando ele me aconselhou a procurar ajuda. O Fred foi diagnosticado com 2 anos e 3 meses por um neuropediatra. No começo, tive de me sacrificar financeiramente. Vendi tudo, mas valeu a pena. Comemorei cada avanço: as primeiras três palavras na mesma frase; as sete primeiras, que me pareceram um discurso. O irmão mais novo, o Eduardo, ajudou muito na evolução dele, na comunicação. Outro dia, eu estava no carro e o Fred falava tanto que eu quase virei para trás para pedir que ficasse quieto. Você imagina isso? Ele fala pelos cotovelos. Até pouco tempo atrás, eu não conseguia dizer a frase ‘meu filho é autista’ sem cair em prantos. Hoje, vibro e, com orgulho, lembro d e tudo o que ele conseguiu sendo autista.” (Jonne Roriz/VEJA)   “Ele nunca demonstra alegria quando vê o pai ou a mãe. Parece fechado em sua concha e vive dentro de si.” Foi dessa forma que, em 1938, Bea mon Triplett, advogado na  pequena cidade de Forest, no Mississippi, descreveu seu filho, Donald, então com 4 anos, a um dos psiquiatras infantis mais respeitados nos Estados Unidos daquele  período, o austríaco Leo Kanner (1894-1981), do Hospital Johns Hopkins. Em uma longa carta datilografada  —   eram 33 páginas  —  , Triplett relatava seu drama e o de sua mulher, Mary, com o garotinho que nunca havia correspondido a um sorriso do casal que o tinha colocado no mundo  —   como se ele não pertencesse ao mesmo mundo dos  pais. “Donald raramente vem quando o chamam, tem de  ser pego e carregado ou levado aonde deve ir (…) parece estar sempre pensando, pensando e pensando”, dizia Triplett. Os pais do menino buscavam de Kanner uma resposta para o comportamento do filho. Pensaram em esquizofrenia. Não era. Timidez exagerada. Também não era. Cinco anos depois da conversa inicial com os Triplett, e de acompanhar outras dez crianças com comportamento semelhante, o médico austríaco deu um salto histórico ao denominar o que o garotinho Donald tinha de “distúrbio autista de contato afetivo”. Donald virou, assim, o “caso número 1” do transtorno. Hoje, ele está com 84 anos e, em sua trajetória, testemunhou quase um século de mudança dos humores da sociedade em relação ao autismo  —   no início, havia medo, depois desprezo e, agora, por fim, a sociedade começa a expressar aceitação. Nesse longo período, surgiram três novidades: nunca se teve tanto conhecimento sobre o autismo, nunca foi tão fácil chegar a um diagnóstico e  —   sabe-se atualmente  —   trata-se de um transtorno muito mais comum do que se imagina. O mais recente achado, divulgado há duas semanas pela prestigiosa revista científica  britânica Nature, revelou que um sintoma comum aos autistas  —   o fato de raramente fixarem o olhar na boca e nos olhos de outras pessoas  —   pode ter um traço genético. Abre-se, assim, um caminho na tentativa de explorar a existência de genes supostamente envolvidos no engajamento social e os modos como as vias genéticas podem ser  interrompidas em distúrbios do desenvolvimento neurológico. Com isso, amplia-se a  possibilidade de entender melhor a dinâmica do autismo. Há mais no campo do diagnóstico precoce. Em breve, uma tecnologia conhecida como eye-tracking (rastreamento ocular) será capaz de escrutar a direção do olhar de uma criança e, com isso, identificar o transtorno de maneira ainda mais precisa. Desenvolvida por pesquisadores da Universidade Yale, nos Estados Unidos, a ferramenta poderá ser tão essencial quanto a balança que acompanha o ganho de peso das crianças ou a régua de medir o crescimento infantil. Hoje, a detecção do distúrbio  pioneiramente identificado por Leo Kanner é feita por meio da observação dos sintomas e de testes específicos. “Meu parto aconteceu normalmente. Conforme o Renato se desenvolvia, eu percebia que ele não reagia tanto aos estímulos. Demorou para engatinhar, e andou com 1 ano e 2 meses. Não falava de forma funcional, repetia todas as falas de filmes, girava tudo o que via pela frente. Depois das intervenções, ele evoluiu de maneira extraordinária. Hoje, está maravilhoso. O Renato estuda em uma escola regular. Faz provas como as dos outros alunos, mas com enunciados um pouco mais curtos. Adora praticar esportes, como andar de bicicleta e de patins. Sempre o estimulo com algo diferente porque sua motivação para as atividades cai muito rápido. Claro que me preocupo com o futuro dele. Sei que não será um médico, mas ele quer prestar vestibular para desenho industrial. O Renato tem um traço bonito. Acho que ele tem condições de ser muito  bom.” (Jonne Roriz/VEJA)  O transtorno não é um fenômeno novo. Faz parte da condição humana. Na Rússia do século XV, os autistas  —   que ninguém sabia que eram autistas  —   eram considerados “idiotas sagrados”, tidos como figuras divinas pelo seu comportamento especial. No início do século XX, com a macabra ascensão da eugenia, autistas passavam a vida trancafiados em hospitais, eram esterilizados ou até mesmo sacrificados, como se faz com um animal incapacitado pela doença. Felizmente, desses tempos brutais para cá muita coisa mudou  —   e descobriu-se que a prevalência do distúrbio é muito mais elevada do que se imaginava. Estima-se que o autismo acometa uma em cada 68 crianças. No Brasil, existem cerca de 2 milhões de casos diagnosticados, mas certamente há uma estupenda subnotificação. Calcula-se que o número real chegue a 3 milhões. Para efeito de comparação, a taxa da síndrome de Down é de um caso para 700 nascimentos, muito mais baixa que a do autismo, portanto. A alta prevalência não significa que o transtorno esteja se espalhando, como uma epidemia. Ela se deve aos avanços na área de diagnóstico, pois os estudos sobre o autismo triplicaram na última década. “Com 1 ano e 8 meses, o Bruno foi para a escola. Ficava angustiada com a hora da saída. As crianças olhavam para os pais e corriam sorridentes em direção a eles. Bruno chegava indiferente. Eu dava amor e não recebia nada em troca. Chamava-o e ele não respondia. Mesmo assim, o autismo não passava pela minha cabeça. Chorei muito depois do diagnóstico. Para a mãe, uma notícia dessas é como se a vida ficasse em preto e branco. Você sai da maternidade esperando um mundo colorido e, de repente,  descobre que não será assim. Montei uma pequena empresa para ajudar o Bruno a se desenvolver, com vários especialistas. Após muito estímulo, ele aprendeu a olhar, a  brincar e a se comunicar. É muito inteligente, sabe todos os caminhos da cidade, parece um GPS. É curioso perceber nele algumas habilidades que você não vê em outras crianças. São essas peculiaridades que tornam a convivência interessante. Passei a ter out ra visão da vida e a respeitar o tempo de cada um. Aprendi muito com ele.” (Jonne Roriz/VEJA) Mas, afinal, o que é o autismo? A definição mais sucinta diz que se trata da dificuldade de seu portador, desde a primeira infância, de relacionar-se com outras pessoas e da manifestação de comportamentos repetitivos. Mas cada autista é único. Não há dois exatamente iguais, embora em quase todos seja possível enxergar, em alguma medida, a figura de Donald Triplett, o caso pioneiro, segundo a descrição feita pelos jornalistas americanos John Donvan e Caren Zucker, autores de Outra Sintonia, um fascinante livro, lançado no Brasil pela Companhia das Letras, que conta a história do autismo. Escrevem eles: “As pessoas pareciam desconcertá -lo, mas com coisas Donald tinha uma relação sólida e satisfatória”.  Alguns autistas têm dificuldade de combinar palavras em sentenças que façam alguma lógica. Muitos apresentam dificuldade de alfabetização. Uns não interagem e se fecham em si mesmos. Outros se comunicam apenas com pessoas mais próximas. O interesse sempre fixo por algum assunto muito específico varia de intensidade. Há os que vivem alinhando os brinquedos de modo repetitivo, os que assistem ao mesmo filme dezenas e dezenas de vezes ou só pisam em azulejos de uma cor específica, como se tivessem uma compulsão obsessiva. Mas alguns podem, sim, ter uma vida produtiva. Estima-se que 16% deles ocupem cargos em empregos remunerados, em tempo integral  —   isso em  países ricos, como o Reino Unido. Donald Triplett, por exemplo, chegou a trabalhar, mas sempre no escritório do pai e, depois, de familiares. No Brasil, não existe estatística sobre autistas e o mercado de trabalho. O PACIENTE NÚMERO 1 - Donald Triplett, com cerca de 4 anos e hoje, aos 84: seu caso ajudou o psiquiatra Leo Kanner a definir pela primeira vez o que é o transtorno (//VEJA) Hoje, sabe-se que o autismo tem um amplo espectro. Na ponta de maior gravidade, estão crianças que nem chegam a falar, habitam um universo à parte, inacessível aos que as rodeiam, e são incapazes de estabelecer um contato visual. No outro polo, de menor intensidade, brotam os gênios, geralmente afeitos à matemática, que conhecem muito sobre um único assunto. Os portadores da síndrome de Asperger, tida como o “autismo altamente funcional”, de talhada em 1944 pelo psiquiatra austríaco Hans Asperger (1906-1980), fazem hoje parte desse grupo mais brando. Fez sucesso, na década  passada, nos Estados Unidos, uma camiseta que circula entre os aspies, assim chamados os portadores da síndrome, com uma s impática definição: “Socialmente desajeitado, intelectualmente avançado”. O que une todas as cores desse dégradé emocional, os altos e baixos, nos limites do espectro, é a dificuldade de relacionamento social, como intuiu Kanner.  Apesar dos avanços, a causa do autismo ainda é uma incógnita. Há apenas indícios. Um fator conhecido: o cérebro do autista é 10% aumentado. Isso porque, no início da vida, o órgão passa por um período de proliferação de conexões, que logo depois é substituído  por outro processo, conhecido como poda neuronal. Nesse momento, as ligações entre neurônios subutilizadas são desligadas, em um mecanismo de “seleção natural”, por assim dizer, e apenas as ligações decisivas permanecem. “No autismo, a poda não ocorre de modo eficaz. Uma grande quantidade de neurônios persiste, mas são células não treinadas”, explica o neurologista Carlos Gadia, diretor do setor de distúrbios neu -ropsiquiátricos do Hospital Infantil Nicklaus, de Miami. Não se sabe o que produz a ineficácia dessa poda neural, mas os especialistas acreditam que, dada a falha de conexão entre as redes, o resultado são pequenos blocos de hiperconectividade local  —   o que explicaria interesses tão focados. “Quando pequeno, Victor falava pouco e tinha muitas crises nervosas. Ele não aceitava meu colo de jeito nenhum. Chorava demais, era uma coisa fora do normal. Achávamos, eu e a mãe, a Adriana, que ele melhoraria com o passar do tempo, mas foi piorando. Quase sempre andava descalço pela casa, mesmo se estivesse frio. Não adiantava pedir, explicar. Um dia perdi a paciência e cheguei a dar um tapa no pé dele. Ficou até a marca dos meus dedos. Ele me olhou, não teve reação nenhuma. Não compreendia nem a dor. Fiquei mal, muito arrependido de não saber lidar com aquela condição. Depois do diagnóstico, tudo fez mais sentido. Construí uma relação bonita e paciente com ele. Brincamos de luta, jogamos basquete, mas a paixão da vida dele é a mãe. Para facilitar a comunicação, passamos a fazer desenhos em quadrinhos. Cada cena explica o que vai acontecer, desde tomar banho até ir ao médico. Ele é muito inteligente. Se eu pudesse  ter um superpoder? Gostaria de saber o que tem dentro da cabeça do Victor para poder ajudá-lo um  pouquinho mais .” (Jonne Roriz/VEJA)  Sabe-se que o autismo pode estar ligado a fatores altamente diversos, como a idade avançada dos pais no ato da concepção e o nascimento prematuro. Uma pesquisa chegou a relacionar a probabilidade de autismo à exposição das mães à poluição do ar. Mas os cientistas não fazem ideia do peso de cada um desses elementos. A falta de acompanhamento clínico dos autistas também não ajuda para o avanço do conhecimento sobre o problema, pois ainda são raros os estudos com pacientes adultos. É, essencialmente, um transtorno ainda misterioso, de srcem incerta, porém cada vez mais tratado com o carinho que exige  —   e talvez seja essa a grande novidade. O zelo e a aceitação percorreram um longo caminho. Em 1948, numa célebre entrevista à revista Time, o psiquiatra Kanner, o mesmo que chegou ao diagnóstico de Donald Triplett, cunhou o termo “mães - geladeira”, querendo dizer que mães incapazes de oferecer afeto podiam ser responsáveis pelo autismo de seus filhos. Eram crianças que “ficavam simplesmente guardadas em uma geladeira que não descongelava”. Mais tarde, o psicólogo austríaco Bruno Bettelheim (1903-1990), que sobreviveu aos campos de concentração nazistas e se mudou para os Estados Unidos, abraçou a sugestão de Kanner e construiu todo um edifício teórico. Em seus textos, Bettelheim  —   mais
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